Rosina comparte la historia de su hija, Fátima, también conocida como “Mily”, y su viaje con extrofia cloacal en el Children’s Hospital Los Angeles.

Cuando nació Fátima, su madre, Rosina, no tenía idea de qué esperar. Había soñado con tener un cuarto bebé, pero este embarazo era de alto riesgo; Rosina era diabética y previamente había sufrido un aborto espontáneo. “Ella siempre ha sido un milagro. Todos los días le agradecería a Dios y contaría mis bendiciones porque mi bebé todavía está aquí conmigo. Siento que todo sucede por una razón “. Rosina siempre quiso nombrar a un niño “Milagros”, que en español significa “milagro”. Su esposo nombró a sus primeros tres hijos, y no fue hasta que nació el menor que el nombre encajó: “No hasta Fátima. La llamo Milagro [Milagro], “Mily” para abreviar “.

Miedo e Incertidumbre

Una madre con experiencia, Rosina podía decir cuándo su ultrasonido de 5 meses estaba tardando más de lo habitual; Poco después, su bebé recibió el diagnóstico de extrofia cloacal. “Fue un verdadero shock por decir lo menos. Algo difícil de comprender. Habíamos esperado y orado por un bebé. Y luego descubrir que ella [iba a nacer] con esta condición. Sin saber si sobreviviría y la sensación de impotencia porque no había nada que yo pudiera hacer … Me senti mal. Me sentí muy mal. Yo estaba en shock…. Para ser sincero, no sabía lo grave que era. Fue un diagnóstico realizado durante una ecografía, por lo que casi no lo acepté. Realmente oré y puse mi fe en Dios “. A pesar de su fuerte fe, Rosina luchó por encontrar la paz con el complejo diagnóstico de su hija.

Después del parto, Fátima fue transferida a CHLA. La separación inicial de su bebé fue abrumadora para Rosina. “Cuando me curé lo suficiente como para finalmente verla en el Hospital de Niños, fui informado de toda la situación y el plan. Para ser sincero, estaba en estado de shock. No podría pensar con claridad. Me sentí muy mal y todo me dolía. Cuando me acuerdo de la situación todo parecía como si fuera un mal sueño. No sabía qué pensar o hacer “. Con el tiempo, llegué a comprender mejor la condición de Fátima: “[CHLA] cuidó muy bien a mi niña, y eso me encanta. El conocimiento y la información sobre [extrofia cloacal] llegaron con más tiempo en el hospital, además de que se les informó sobre los próximos pasos [y] el plan de tratamiento ”.

Aprendiendo a Navegar la Condición de Mily

El primer año de Fátima fue un desafío, ya que su familia aprendió a navegar por el mundo médico y hacer frente a sus necesidades. “Tenía 5 meses [de edad] con la vejiga afuera. CHLA envió una enfermera a mi casa para enseñarme cómo cuidarla. No estaba seguro de poder hacerlo, pero [al final] pude cuidarla y asegurarme de que no le pasara nada. Fue doloroso verla, pero estaba decidida a cuidar a mi bebé. Después de cinco meses, se sometió a una cirugía para cerrar la vejiga “.

“Terminó teniendo neumonía después de la cirugía debido a la gripe. E infección de los pulmones … pensé que no lo lograría porque no podía obtener oxígeno. Pero CHLA hizo todo lo posible para mantenerla viva. Estuvo en la UCI durante 1 mes, con un tubo de respiración. Pero como dije, creo que ella es mi milagro porque ha podido superar muchas cosas y todavía está aquí conmigo “.

CHLA Ofrece Esperanza

“Realmente me gustó que los cirujanos fueran exhaustivos y se realizaran múltiples ultrasonidos y pruebas para asegurarse de que todo saliera bien. ¡Y realmente lo hizo! Acababa de someterse a una cirugía en junio [2020], y solo una semana después estaba despierta y casi como si nada le hubiera pasado. El plan para el futuro es más cirugías y, a medida que crezca, también, pero estoy seguro de que en CHLA todo estará bien porque la han cuidado mucho desde que llegó. Ella tiene un terapeuta que la ha ayudado mucho en su desarrollo. La ha ayudado a hablar y se ha convertido en esta maravillosa niña.

Durante los últimos tres años, el equipo de atención de Fátima en CHLA ha visto a Rosina convertirse en una madre segura de un niño con un diagnóstico médicamente complejo. Aunque al principio dudaba, Rosina se ha convertido en un miembro activo de la comunidad CHLA Exstrophy. Toda la familia ha participado en grupos de apoyo y han participado activamente en la tutoría familiar. Rosina siente que “las conferencias … me ayudaron mucho, con el tiempo aprendí más sobre la enfermedad. También fue útil ver que mi hija no era la única con esta afección. Para ser sincero, por un tiempo se sintió como si fuéramos los únicos que estuviéramos lidiando con esto. Pero ver familias y niños que se parecían a Fátima me permitió abrirme y tener más optimismo por su resultado y forma de vida “.

Las primeras semanas y meses de la vida de Fátima siguen siendo un período difícil de recordar, y Rosina tiene consejos para las familias que recientemente recibieron un diagnóstico de extrofia. Ahora sabe lo importante que es abogar por ella y su hija, como un miembro vital del equipo de atención. Además, confía en la atención que CHLA le ha brindado: “Lo primero es tener fe en Dios, eso es lo más importante, y todo lo demás [son] los médicos”. Estoy muy agradecido con los médicos de CHLA que han ayudado a mi Fátima. Siento que han trabajado muy duro para asegurarse de que todo con ella haya salido bien. Creo que es un milagro. Es un milagro que mi hija esté aquí conmigo, y debo creer que es porque confié en los médicos para hacer lo mejor. Eso es lo que le diría a cualquier otra persona ”.

Un Futuro más Brillante

Fátima está cumpliendo tres años en agosto, y mirando hacia atrás ahora, es difícil para Rosina creer dónde comenzó. “Recientemente he visto fotos de cuando nació y ver cómo está ahora, es completamente increíble. Incluso cuando tuvo múltiples cirugías y tuvo que tener un catéter, siempre ha sido una niña feliz, jugando con sus hermanos. Tal como la veo ahora jugando con su hermana, es difícil creer que tenga [extrofia cloacal] y que haya pasado por tantas cirugías, ¡es perfecta para mí! Ella es inteligente y una niña muy feliz. No se como describirlo. Ella es como un ángel que me fue dado … Toda la experiencia ha sido rara y difícil por decir lo menos. Hubo momentos en que pensé que no me recuperaría o sería igual … Ya no tengo miedo de hablar sobre la condición de Fátima y cómo nació. Incluso me siento orgulloso de contarles a los demás, mostrarles fotos de cuando era pequeña. Ella ha sufrido tanto en su corta vida pero es la más feliz; esto me da la fuerza para seguir haciendo lo mejor para ella y mi familia “.

Una chica milagrosa, de hecho.

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